Die aktive Beteiligung von Patient:innen, Bürger:innen, Hausärzt:innen und Medizinischen Fachangestellten an der allgemeinmedizinischen Forschung spielt in der Initiative Deutscher Forschungspraxennetze – DESAM-ForNet seit Förderbeginn (Februar 2020) eine wichtige Rolle. An vielen allgemeinmedizinischen Universitätsstandorten wurden zahlreiche Partizipationsformate wie Bürger:innen- und Patient:innenbeiräte aufgebaut und erprobt.

Bei der DESAM-ForNet-Bürger:innenkonferenz am 11. und 12. April in Frankfurt am Main möchten wir in unterschiedlichen Formaten gemeinsam Erfahrungen mit aktiver Patient:innen- und Bürger:innenbeteiligung an der Forschung austauschen, miteinander diskutieren und Zukunftsvisionen entwickeln.

Am Donnerstag, den 11. April 2024, treffen sich morgens von 9:00 – 12:00 Uhr Mitglieder der Patient:innen- und Bürger:innen-Beiräte sowie die Beiratskoordinator:innen zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch im Rahmen eines World Cafés.

Im Anschluss findet von 13:00 – 15:00 Uhr für alle Interessierten eine öffentliche Gesprächsrunde zum Thema „Patient:innen und Bürger:innen an allgemeinmedizinischer Forschung beteiligen – Bedingungen, Herausforderungen und Chancen“ statt.

Leitende Fragen werden sein:

  • Was kann aktive Patient:innen- und Bürger:innen-Beteiligung an der allgemeinmedizinischen Forschung bewirken?
  • Was macht gelungene Beteiligung aus?
  • Was sind Bedingungen und Herausforderungen?

Gemeinsam mit den Patient:innen, Bürger:innen und Wissenschaftler:innen aus den DESAM-ForNet-Forschungspraxennetzen werden diskutieren:

Dr. Sarah Weschke

Referentin für Stakeholderbeteiligung am QUEST-Center der Charité-Universitätsmedizin

“Die aktive Beteiligung ist ein sehr guter Ansatz, um Relevanz und Nutzen der Forschung für diejenigen sicherzustellen, die von ihr betroffen sind.”

Dr. Stefanie Houwaart

Koordinatorin des Wissenschaftlichen Beirats des BRCA-Netzwerk e.V.

“Patientenbeteiligung kann die Relevanz, Qualität und Passgenauigkeit der Forschung durch eine adressat:innenorientierte Gestaltung steigern.”

Antje Schütt

Wissenschaftliche Referentin beim DLR-Projektträger

“Patienenbeteiligung an Forschung ist ethisch geboten und kann die Forschung relevanter, die Projekte akzeptabler und die Ergebnisse robuster machen.”

Dr. Martin Danner

Bundesgeschäftsführer der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe

“Es ist sehr wichtig, dass die Patientenperspektive bei der Planung und Umsetzung von Forschungsvorhaben im Gesundheitsbereich durchgängig Beachtung findet. Immerhin geht es ja stets um eine Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten. Daher ist Patientenbeteiligung in der Forschung ein Muss.”

Nina Passon

Mitglied des ForN-Patient:innen-Beirats  

“Ich schätze die Einblicke in aktuelle Forschungsprojekte und die Möglichkeit etwas dazu beizutragen.”

Doreen Kuschick

Koordinatorin des RESPoNsE-Patient:innen-Beirats

“Partizipative Forschungsgestaltung zusammen mit Patient*innen ist gewinn- und erkenntnisbringend für alle Beteiligten und verbessert die Forschungsqualität.”

Die öffentliche Gesprächsrunde wird moderiert von:

Dr. Jennifer Engler

Goethe-Universität Frankfurt am Main, SaxoForN

Dr. Christine Kersting

Universität Witten/Herdecke, HAFO.NRW

Am Freitag, den 12. April 2024, sind Wissenschaftler:innen allgemeinmedizinischer Institute sowie mit Berührungspunkten zur Allgemeinmedizin zum Forschungssymposium mit dem Thema „Wie gelingt aktive Forschungsbeteiligung von Patient:innen, Bürger:innen, Hausärzt:innen und Medizinischen Fachangestellten an der allgemeinmedizinischen Forschung? Erfahrungsaustausch und Erarbeiten von Empfehlungen“ eingeladen.

Ziel des Symposiums ist das Erarbeiten einer kurzen Handreichung zu Partizipation in der allgemeinmedizinischen Forschung. Dazu werden im Plenum und in Unterarbeitsgruppen die Eckpunkte einer solchen Handreichung erarbeitet und inhaltlich gefüllt. Das Symposium soll der Vernetzung von partizipativ forschenden Wissenschaftler:innen in der deutschsprachigen Allgemeinmedizin dienen.

Veranstaltungsort: Goethe-Universität Frankfurt am Main, Campus Westend, Theodor-W.-Adorno-Platz 1, 60323 Frankfurt am Main