Die aktive Beteiligung von Patient:innen, Bürger:innen, Hausärzt:innen und Medizinischen Fachangestellten an der allgemeinmedizinischen Forschung spielt in der Initiative Deutscher Forschungspraxennetze – DESAM-ForNet seit Förderbeginn (Februar 2020) eine wichtige Rolle. An vielen allgemeinmedizinischen Universitätsstandorten wurden zahlreiche Partizipationsformate wie Bürger:innen- und Patient:innenbeiräte aufgebaut und erprobt.

Bei der DESAM-ForNet-Bürger:innenkonferenz am 11. und 12. April in Frankfurt am Main haben wir in unterschiedlichen Formaten gemeinsam Erfahrungen mit aktiver Patient:innen- und Bürger:innenbeteiligung an der Forschung ausgetauscht, miteinander diskutiert und Zukunftsvisionen entwickelt.

Eine Dokumentation mit Arbeits-, Text- und Fotomaterialien zur Bürger:innenkonferenz finden Sie HIER.

 

Filmbeitrag der Bürger:innenkonferenz der Initiative DESAM-ForNet

 

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Film: TAKEPART Media + Science GmbH

World Café zum Erfahrungsaustausch

Am Donnerstag, den 11. April 2024 trafen sich von 9:00 – 12:00 Uhr Mitglieder der Patient:innen- und Bürger:innen-Beiräte sowie die Beiratskoordinator:innen zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch zum Thema “Aktive Beteiligung von Patient:innen und Bürger:innen an der allgemeinmedizinischen Forschung?” im Rahmen eines World Cafés.

An insgesamt vier Thementischen tauschten sich die Patient:innen und Bürger:innen in moderierten Kleingruppen zu folgenden Themen aus:

  • Mehrwert & Motivation
  • Voraussetzungen
  • Herausforderungen
  • Wünsche für die Zukunft

Graphic Recording zum World Café


Grafik: © chartflipper, www.digital-graphic-recording.de

Kurzimpulse und Gesprächsrunde

Im Anschluss fand von 13:00 – 15:00 Uhr für alle Interessierten eine öffentliche Gesprächsrunde zum Thema „Patient:innen und Bürger:innen an allgemeinmedizinischer Forschung beteiligen – Bedingungen, Herausforderungen und Chancen“ statt.

Leitende Fragen waren:

  • Was kann aktive Patient:innen- und Bürger:innen-Beteiligung an der allgemeinmedizinischen Forschung bewirken?
  • Was macht gelungene Beteiligung aus?
  • Was sind Bedingungen und Herausforderungen?

Gemeinsam mit Patient:innen, Bürger:innen und Wissenschaftler:innen aus den DESAM-ForNet-Forschungspraxennetzen haben diskutiert:

Dr. Sarah Weschke

Referentin für Stakeholderbeteiligung am QUEST-Center der Charité-Universitätsmedizin

“Die aktive Beteiligung ist ein sehr guter Ansatz, um Relevanz und Nutzen der Forschung für diejenigen sicherzustellen, die von ihr betroffen sind.”

Dr. Stefanie Houwaart

Koordinatorin des Wissenschaftlichen Beirats des BRCA-Netzwerk e.V.

“Patientenbeteiligung kann die Relevanz, Qualität und Passgenauigkeit der Forschung durch eine adressat:innenorientierte Gestaltung steigern.”

Antje Schütt

Wissenschaftliche Referentin beim DLR-Projektträger

“Patienenbeteiligung an Forschung ist ethisch geboten und kann die Forschung relevanter, die Projekte akzeptabler und die Ergebnisse robuster machen.”

Dr. Martin Danner

Bundesgeschäftsführer der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe

“Es ist sehr wichtig, dass die Patientenperspektive bei der Planung und Umsetzung von Forschungsvorhaben im Gesundheitsbereich durchgängig Beachtung findet. Immerhin geht es ja stets um eine Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten. Daher ist Patientenbeteiligung in der Forschung ein Muss.”

Nina Passon

Mitglied des ForN-Patient:innen-Beirats  

“Ich schätze die Einblicke in aktuelle Forschungsprojekte und die Möglichkeit etwas dazu beizutragen.”

Stefanie Eck

Koordinatorin des BayFoNet-Patient:innen-Beirats

“Die Beteiligung von Patient:innen an der Forschung ist entscheidend, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse, Erfahrungen und Perspektiven der Betroffenen ein fester Bestandteil des Forschungsprozesses sind. Somit können die Relevanz und Qualität der Forschung gezielt verbessert werden.”

Die öffentliche Gesprächsrunde wurde moderiert von:

Dr. Jennifer Engler

Goethe-Universität Frankfurt am Main, SaxoForN

Dr. Christine Kersting

Universität Witten/Herdecke, HAFO.NRW

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Die Bürger:innen-Konferenz wurde von Mitgliedern der AG-Partizipation geplant und umgesetzt. 

Vielen Dank an (von links nach rechts): Stefanie Eck, Dr. Christine Kersting, Dr. Sandra Salm, Dr. Jennifer Engler, Susanne Kersten, Alina Lambrecht, Clara Teusen und Doreen Kuschick (nicht abgebildet).